La Sardegna si mobilita per Paolo Palumbo

Paolo Palumbo, il giovane originario di Nuoro e residente a Oristano, malato di Sla che nel numero di Pasqua abbiamo scelto come testimonial nell’edizione cartacea. è stato ammesso alla terapia sperimentale “Brainstorm” (per un approfondimento https://brainstorm-cell.com/) in Israele: il giovane ha vinto la sua battaglia ma ora servono 900 mila euro. Sollecitando un impegno delle istituzioni, L’Ortobene aderisce alla raccolta fondi lanciata in questi giorni tramite la piattaforma Gofundme
(https://www.gofundme.com/aiutiamo-paolo?fbclid=IwAR009vY6NLb1lZhdiRG0cwftAGddHc6PngMiwqHzHYmH3AMNxk4emMKtCm0).
Le donazioni possono essere effettuate in banca con un versamento sul conto intestato a Paolo Palumbo IBAN  It33O0310417300000000821022 (attenzione la prima  dopo It33 e una lettera “O” tutti gli altri sono zero)
Paypal: brainstormperpaolo@gmail.com.
 Iban BancoPosta intestato sempre a Paolo Palumbo IT28N3608105138261462361470.
«È bene specificare – dicono i promotori – che i soldi delle donazioni verranno prelevati dalla famiglia Palumbo e trasferiti direttamente a Brainstorm, per confermare l’acquisto della terapia ed iniziare la procedura di trasferimento di Paolo, da Oristano a Gerusalemme». 

Sulla vicenda e l’iniziativa della raccolta fondi pubblichiamo l’appello del fratello del giovane.

Mio fratello ha 21 anni, e da quando ne aveva 17 combatte contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta come SLA. La giovanissima età in cui gli è stata diagnosticata lo ha reso detentore di un drammatico primato: quello di più giovane malato di SLA d’Europa.
Per chi non lo sapesse, la SLA è una malattia neurodegenerativa che in genere colpisce dopo i 60 anni. Il suo progresso va dai 3 ai 5 anni, e mio fratello si trova quasi nel suo quarto anno. Questa malattia ti toglie tutto: colpisce i muscoli fino ad atrofizzarli, e ciò fa sì che gradualmente chi ne è affetto perda le facoltà di camminare, muoversi, respirare autonomamente, deglutire e parlare. Il corpo diventa una prigione i cui 5 sensi funzionano, e ad ammalarsi non è solo chi viene colpito, ma tutti i suoi familiari, la cui vita cambia completamente e viene logorata giorno per giorno a causa dell’impotenza nei confronti della salute della persona che si ama.
Ma Paolo non si è mai perso d’animo: il suo sogno era quello di fare lo chef, e quando chiese ad un malato di SLA da 8 anni che cosa gli mancasse di più, questo gli rispose “il piacere di gustare i sapori”. Allora Paolo grazie alle sue competenze ed al suo genio inventò un tampone chiamato Il gusto della vita che grazie alle essenze dei cibi permette di far riassaporare piatti complessi a coloro che non possono più mangiare per questioni fisiche. Ma questo è solo uno dei tanti traguardi che ha raggiunto: nel 2017 ha dato vita ad un Pool Team di eminenze della medicina per combattere la SLA, ha conosciuto Obama, è stato inserito nella lista dei 10 eroi d’Italia ed al momento attuale sta lavorando alla creazione di un Assessorato per la Disabilità in Sardegna, la nostra terra.
Da fratello, vedere Paolo in queste condizioni mi uccide nel profondo dell’anima di giorno in giorno. Io gli sto accanto ogni secondo che passa, ma questo non serve a fermare la malattia.
In Israele però, presso l’ospedale di HADASSA, un team di medici ha messo a punto una terapia sperimentale chiamata BRAINSTORM, che agisce a livello bulbare e fa sì che la malattia non solo si fermi momentaneamente, ma la fa regredire di alcuni stadi, dando la possibilità al paziente di mangiare, parlare e respirare di nuovo: un miracolo per chi come noi al posto del futuro vede solo l’oscurità.
Vista l’età, Paolo è il primo italiano ad essere stato ammesso al programma di sperimentazione,  il problema però è l’elevatissimo costo, non solo dovuto alla terapia ma allo spostamento di Paolo verso Gerusalemme e alla degenza. Ogni giorno presso l’ospedale ha un costo che varia tra gli 8.000 ed i 12.000 euro, e la terapia ha un costo superiore ai 500.000 euro, motivo per cui la spesa supererà i 900.000 euro. Sono numeri molto grandi ma se c’è una cosa che Paolo mi ha insegnato in questi anni è che bisogna avere fiducia nel prossimo, altrimenti vivere non ha senso.
La nostra famiglia si sta mobilitando con tutte le forze per rivedere Paolo sorridere, per poter fare in modo che le sue carezze non siano solo un ricordo: non possiamo credere che abbia pronunciato le sue ultime parole un anno fa, vogliamo immaginare che presto possa dirci tutto ciò che si è tenuto dentro in questo interminabile periodo di silenzio.
Per questo VI CHIEDO AIUTO da amico e da fratello, ringraziandovi per la solidarietà che ci avete dimostrato in tutti questi anni. Con immensa gratitudine.

                                                                                                                      Rosario Palumbo

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